Friday, October 26, 2007

¿COMO EDUCAR A MI HIJO CON SINDROME DE ASPERGER?

Testimonio de un Padre

Me he involucrado totalmente en la crianza de mi único hijo. Los problemas comenzaron cuando empezó la escuela, y como es un niño muy gentil por naturaleza, sus compañeros de clase podían conseguir que hiciera cualquier cosa y se metía en problemas. El no podía copiar lo que la maestra escribía en el pizarrón. Podía leer y escribir, pero su letra era ilegible. Cuando entró al segundo grado tuvo problemas para lidiar con la rutina de clases, y fue evaluado por numerosos especialistas, quienes usaron palabras como CI, R.M y autismo. Yo no tenía una idea clara de la condición de mi hijo, ni de lo que significaban estas etiquetas.

Llegué a saber del Síndrome de Asperger al llegar a Chennai cuando mi hijo tenía casi 11 años de edad. Nuestro asesor nos explicó la condición de nuestro hijo y nos dio razones para tener esperanzas. Mi hijo es muy confiado y le gusta estar con la gente, hasta podría llegar a irse con un total extraño. Una vez faltó durante buena parte del día y finalmente fue encontrado en un hogar para necesitados, y estaba muy tranquilo jugando allí. El no demostró ningún tipo de emoción por estar perdido o cuando lo encontraron!

Conclusión

¿Qué podemos hacer para ayudar a que niños como estos se desenvuelvan en la vida y ganen su sustento independientemente? Ellos necesitan ayuda y apoyo de por vida. ¿Quién cuidará de ellos cuando no estemos? Esto me preocupa mucho. Cualquier entrenamiento que nosotros los padres podamos recibir nos ayudaría mucho en la rehabilitación de estos niños, y por eso creo que cualquier conferencia o seminario al menos sería un intento por conseguir justamente eso.

La Experiencia de una Madre de un Niño con Síndrome de Asperger

Introducción

Nuestro segundo hijo nació mucho tiempo después de muchas oraciones y de una brecha muy larga desde el nacimiento de nuestro primer hijo. Muchas veces me pidieron que narrara como comenzó todo, y me toma cierto tiempo regresar hasta una década atrás para recoger alguna indicación que pudiera haberme anticipado su condición actual: aparte de una infección con E.coli y tres años de disentería amibiana crónica – no puedo recordar nada que me hubiera llevado a sospechar que había algo diferente en mi hijo.

Durante los años de preescolar y Kindergarten yo solía recibir quejas frecuentes acerca de su hiperactividad y déficit de atención- él era y aún lo es, un chico travieso y con muy buen humor! Yo no prestaba mucha atención a esas quejas, después de todo, ¿acaso no se supone que todos los chicos sean así? Pero el problema aparentemente estaba allí para quedarse y era más serio de lo que pensaba.

Las autoridades escolares me refirieron a la sociedad de Dislexia para que mi hijo fuera evaluado, y luego de eso me aconsejaron que mi hijo debía continuar en la escuela regular complementada con instrucción para remediar estos problemas. El director no estuvo de acuerdo con esto, ya que deseaba que mi hijo fuese admitido en una escuela especial para integrarlo después. Aquí fue que comenzó el problema, pues desde entonces mi hijo pasó por cuatro escuelas en cuatro años, y algunos de los educadores hicieron todo lo que podían, pero no sabían cual era el problema.

Evaluación y Tratamiento

Me recomendaron que consultara a profesionales para que me dieran un diagnóstico. Busqué la ayuda de psiquiatras, maestros especiales, psicólogos, etc. Una vez un profesional famoso descartó el autismo, pero le prescribió Ritalin® para la hiperactividad. Luego de más estudios y monitoreos los profesionales todavía daban diagnósticos muy variados; algunas de las etiquetas que usaron fueron DDA, Hiperactividad, DOC, Esquizofrenia y Autismo. Un psiquiatra llegó hasta prescribir una droga para la psicosis! Me alegro de no haber usado jamás ninguna de esas drogas en mi hijo. Sin embargo, mi hijo tenía 6 años y seguía sin estar en la escuela.

Diagnóstico

Para entonces estaba desesperada. Afortunadamente para mí, y como respuesta a mis oraciones, cuando estaba en esta etapa conocí al Dr. Tony Atwood quien es un afamado psicólogo clínico Australiano quien diagnosticó que mi hijo tenía Síndrome de Asperger. Cuando leí acerca de la condición sentí que describía a mi hijo con exactitud. Con este diagnóstico llegó la esperanza y mi corazón se liberó como no lo había experimentado en muchos años; muchos otros padres con hijos con SA comprenderán este sentimiento.

De la desesperación a la Esperanza

Se que el camino para el futuro de mi hijo no va a ser fácil, sin embargo, no es tan desesperanzador como a menudo es insinuado por el psiquiatra en Chennai. He estado leyendo sobre el Síndrome, y ahora se que mi hijo y muchos otros como él pueden aprender a leer y escribir. De hecho, mi hijo fue enseñado en la casa por tres años y actualmente está siendo admitido al 4º grado en una escuela regular. El no parece estar académicamente peor a pesar de haber recibido la enseñanza en el hogar, pero dónde puede él aprender las destrezas sociales sino de chicos de su misma edad?

Creo firmemente que mi hijo se hubiera beneficiado si lo hubieran dejado quedarse en la escuela regular, ya que ahora puedo ver el daño ocasionado por el constante cambio de escuelas, el diagnóstico tardío y la ausencia de intervención temprana.

Conclusión

Mi ferviente petición para todas las autoridades escolares es que por favor lo piensen dos veces antes de enviar a un niño a una escuela especial, ya que ubicarlo en una escuela especial puede causar más perjuicio que beneficio, si el niño es de alto funcionamiento y/o tiene Síndrome de Asperger. Estoy consciente que el personal de las escuelas carece de un apoyo adecuado y de conocimientos acerca de las necesidades especiales de estos niños, pero por favor denle a los padres la oportunidad de ayudarles y que juntos podamos crear conciencia en nuestra sociedad, para llevar luces sobre este Síndrome tan invisible y confuso. Ayuden a nuestros niños a encontrar un lugar en la sociedad, para que allí puedan crecer y florecer.

Tomado de I.R.I.S. © (Institute for Remedial Intervention Services) 2006

http://www.autismindia.com/article6.htm - Traducción Maria Russo de Lahoud

Miembro de SOVENIA, Caracas-Venezuela - Enero 2007

5 comments:

ItZayana MaZt said...

Leo ésto y parece que alguien está platicando mi vida.... tengo un hijo de 7 años con asperger, estoy en la dura etapa de aceptación después de unos 4 psicólogos, psiquiatras, incontables terapeutas, neurólogos.....un sin fin de diagnósticos errados y mil problemas acumulados, incertidumbre sentimos ahora, qué será de mi pequeño cuando crezca si ahora mismo sufre tanto y sufre por la sociedad que los etiqueta y continuamente los rechaza. Te comprendo perfecto, espero ver la luz algún día. Saludos

ItZayana MaZt said...

Leo ésto y parece que alguien está platicando mi vida.... tengo un hijo de 7 años con asperger, estoy en la dura etapa de aceptación después de unos 4 psicólogos, psiquiatras, incontables terapeutas, neurólogos.....un sin fin de diagnósticos errados y mil problemas acumulados, incertidumbre sentimos ahora, qué será de mi pequeño cuando crezca si ahora mismo sufre tanto y sufre por la sociedad que los etiqueta y continuamente los rechaza. Te comprendo perfecto, espero ver la luz algún día. Saludos

MiNi... said...

Hola. Soy una canaria de 21 años y en 3º de carrera.
A los 11 o 12 años me diagnosticaron con el Síndrome de Asperger y ahí comprendí que yo era diferente a los demás. Mi educación se ha basado en: la inclusión; con adaptaciones curriculares, con 1 o 2 clases por semana de Educación Especial en las Aulas de PT de los colegio normales, años de psicoterapia, de terapias grupales con otras personas como yo con el asperger para trabajar y aprender Habilidades Sociales, PAU/Selectividad Especial para alumnado con discapacidad... Y a los 18 años por poco mis padres me consiguen el Certificado de Discapacidad; pero me negué y no me lo dieron. Y para terminar: ya no me molesta casi el que la gente perciba que soy diferente a los demás por mi discapacidad invisible y crónica (asperger); y aunque sea diferente y tenga una discapacidad yo creo que podré tener en un futuro una vida más o menos "normal" con supervisión :)

Clara Aponte said...

Efectivamente el rechazo es lo mas doloroso y todo por la desinformación de los maestros que no saben tratar a los jóvenes SA y no los motivan para explotar sus potencialidades. Como padres debemos apoyar a nuestros hijos y encaminarlos con paciencia pero también con firmeza y valores

Clara Aponte said...

Efectivamente el rechazo es lo mas doloroso y todo por la desinformación de los maestros que no saben tratar a los jóvenes SA y no los motivan para explotar sus potencialidades. Como padres debemos apoyar a nuestros hijos y encaminarlos con paciencia pero también con firmeza y valores